除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
【科普中国繁星追梦】数学很枯燥?这位院士发现其中之美******
编者按:他们,是胸怀祖国、求真务实的科学家,奋斗在国家最需要的地方;他们,是人们眼中的学术“大神”,用超智慧的头脑,把论文写在祖国大地。他们,从学生时代走来,一步步成为了两院院士,引领着国家的科研发展。他们的青葱年代有哪些不为人知的故事?是否曾经也是“中二”少年?《科普中国繁星追梦》带你走进10位院士的璀璨人生。
本期嘉宾:彭实戈,中国科学院院士、山东大学数学学院教授、2020未来科学大奖-数学与计算机科学奖获奖者
天选数学人的自学之路
彭实戈: 那个时候主要是靠自己学。开始的时候,会遇到很多问题和困难,但现在想起来依然觉得是一段难忘的回忆。那时候号召知青下乡,我们下乡以后,在农活不忙时,我会每天抽出四五个小时来读高等数学。下乡的地方没有电,只能点油灯,在旧墨水瓶里倒上煤油,用棉花卷成卷塞进去,这样就有了一个小煤油灯,时间多晚也不怕,有时候一口气看书到12点,这样去学习学了差不多两年的时间。
对不起,老师已经教不了我了
彭实戈: 高考对我来说不是太难,我学到的知识远远超出高中的水平。我在山东大学的时候,就经常待在图书馆里,学生们的水平参差不齐,有很多非常强的人,但是大部分是数学基础还没打牢的人,上课的时候也需要照顾他们。当时我不去上课,自己去图书馆看书,对学校来说也是比较难办的。为难的点在于,我这种方式不知道算不算一种教学,好在当时强调教学改革,自己去学习,是不是也可以算是一种教学改革,当时也拿不准,所以学校也没禁止我不去上课。
“数学枯燥?我没觉得啊”
彭实戈: 大家都说数学是非常枯燥的,我没有这个感觉,我初中二年级以后就开始喜欢上几何学了。一般情况下,数学是以考试为驱动的,和以兴趣为驱动的完全不一样,真正学数学,是你得自己给自己出题,不是别人给你出题。
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(文图:赵筱尘 巫邓炎)